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Wie Silversplints Isabels Alltag mit hEDS erleichtern
09 June 2025
„Wenn ich niese, kann meine Schulter schon aus dem Gelenk springen“
Die Geschichte von Isabel Gielen und ihrem Leben mit Ehlers-Danlos
📷 Fotos: Karel Hemerijckx
📚 Basierend auf dem Artikel von Het Belang van Limburg (27. Mai 2025):
Isabel leidet an einer seltenen Bindegewebserkrankung: „Wenn ich niese, kann meine Schulter schon aus dem Gelenk springen“
Wenn man Isabel Gielen begegnet, fällt sofort etwas auf: Ihre Hände, Handgelenke und Ellbogen sind mit glänzenden silbernen Ringen und Spiralen geschmückt. Doch der Schein trügt. Die 18 Silversplints, die sie trägt, sind keine modischen Accessoires – sie sind medizinisch notwendig, um ihre hypermobilen Gelenke zu stabilisieren.
Isabel (42) aus Lummen leidet am hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS), einer seltenen genetischen Bindegewebserkrankung. Ihre außergewöhnliche Beweglichkeit wurde in ihrer Kindheit noch bewundert – sie erhielt den Spitznamen „Schlangenmädchen“. Doch ihre chronischen Schmerzen wurden jahrelang nicht ernst genommen. Erst mit 32 Jahren bekam sie die richtige Diagnose. Zu diesem Zeitpunkt war der Schaden an ihren Gelenken bereits erheblich.
„Wenn ich niese, kann meine Schulter schon aus dem Gelenk springen“, erzählt sie im Interview mit Het Belang van Limburg.
Die Silversplints, die Isabel trägt, sind maßgefertigt und bieten Stabilität für ihre Finger, Hände und Arme. So kann sie ihren Alltag besser bewältigen. Im Laufe der Jahre hat sie auch eigene kreative Wege entwickelt, mit den Splints umzugehen – sie verbindet sie z. B. mit kleinen Plastikbändern, damit sie nicht abrutschen, und nutzt sie manchmal sogar als kleines Musikinstrument, indem sie mit ihnen auf den Tisch klopft.
Trotz zahlreicher Operationen, Krankenhausaufenthalte und körperlicher Einschränkungen bleibt Isabel stark. Sie schläft in einem „Nest“ aus Kissen, um ihren Körper zu stützen, bekommt Unterstützung von ihrer Familie und von der häuslichen Pflege – und hat eine neue Leidenschaft entdeckt: die Imkerei. Ihren Beruf als Krankenschwester musste sie leider aufgeben, doch sie ist entschlossen, ihre Lebensqualität zu bewahren – möglichst ohne starke Schmerzmittel.
Isabels Geschichte zeigt, wie wichtig es ist, dass Menschen mit EDS (an)erkannt werden – und Zugang zu den richtigen Hilfsmitteln erhalten. Die Diagnose hEDS wird oft erst spät gestellt. Das bedeutet, dass viele Betroffene unnötige Schäden erleiden, weil ihre Körper jahrelang ohne passende Unterstützung funktionieren müssen.
Bei We Design Silversplints glauben wir, dass jeder Körper Unterstützung verdient – im wörtlichen wie im übertragenen Sinne. Isabel zeigt, was möglich ist, wenn Hilfsmittel mit Sorgfalt, Präzision und Respekt vor der Individualität entwickelt und eingesetzt werden.
Isabel lebt mit #hEDS und trägt 18 maßgefertigte Silversplints — darunter Ringschienen, unsere kurze Handgelenksschiene und die Titan-Ellbogenschiene — um ihre Gelenke zu stabilisieren und zu schützen. 💪
